La Fundación de la Hemofilia es una organización nacional que ofrece asistencia médica e interdisciplinaria, acompañamiento y educación a las personas con hemofilia de todo el país. En la actualidad, esta institución interdisciplinaria, de más de 80 años de vida, cuenta con el mayor número de pacientes registrados de Argentina, llegando a más de tres mil. Además, brinda asesoramiento a todos los centros de referencia, más de treinta, que están distribuidos por distintos lugares del territorio argentino.
El Ministerio de Salud de la Nación tomo la decisión de recortar la financiación de manera abrupta a la Fundación. Para la organización, este aporte estatal es indispensable para mantener el funcionamiento y la estructura de atención interdisciplinaria para el tratamiento de la hemofilia. En su edificio propio de la calle Soler 3483 de CABA, existen diez servicios de salud con sus profesionales especializados, seis comités de pacientes voluntarios, personal de administración y servicios generales y un consejo de administración conformado de personas con hemofilia y familiares.
“Esta forma de organización garantiza no solo la atención interdisciplinaria, sino la educación y el respeto por la voz del paciente organizado. Es centro de entrenamiento internacional y faro para toda la región”, afirmó María Belén Robert, presidenta de la Fundación de la Hemofilia, y aclaró: “Ya estamos trabajando en diversas líneas para intentar superar la situación. Lo sucedido es que ante la demora del cumplimiento por ellos mantenida, se generaron deudas que hacen muy dificultoso comenzar esta transformación. Se están evaluando la posibilidad de sostener solo servicios esenciales, una campaña de donación, alianzas y siempre el reclamo y la intención de conversación con el Estado». La donación se puede realizar al siguiente alias: SOMOS. FUNDACION. FH del Banco de la Nación Argentina o contactarse a [email protected]
En diálogo con NOTICIAS, Robert recuerda que en el 2001, ante la crisis económica y social del gobierno de De la Rúa, los pacientes se encadenaron al edificio como acción de visibilización ante la imposibilidad de conservar la atención brindada hasta ese momento. Esa protesta obtuvo como resultado la ayuda específica del Estado Nacional, a través del Ministerio de salud, materializada en un aporte anual.
“Dicho aporte fue solicitado y rendido minuciosamente a lo largo de los más de 20 años. Acción que realiza esta organización de pacientes de manera totalmente transparente y eficiente. Con este aporte se financian las acciones de asistencia, educación, mantenimiento y tratamiento. A través de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia, recibe medicación para pacientes sin cobertura de obra social y en caso de emergencia, colaborando de esta manera con la responsabilidad del estado en atender estos casos”, explicó la titular de la Fundación.
Ante la pregunta de qué evaluación hace del sistema de salud argentino ante este tipo de episodios, sumándose la crisis en diversos hospitales públicos, Robert contestó: “Ante esta situación que nos toca atravesar a la comunidad con hemofilia, y a otras organizaciones, debemos unirnos todos en un reclamo de no ser considerados y tratados solo con criterios económicos. En la Fundación de la hemofilia, la voz del paciente está garantizada, nosotros, los que transitamos una vida con esta condición, desarrollamos conocimientos que deben considerarse y que optimizan recursos. ¿Por qué se nos niega esta posibilidad? ¿Por qué no somos recibidos, escuchados? Las rodillas duelen más, las hemorragias son más abundantes, los días de no trabajo y escuela son más, cuando quien debería cuidarnos no nos escucha, no nos considera y nos lanza a un escenario de soledad y maltratos para quienes estudian para cuidarnos mejor. No es solo un billete que sé no se da, son días de vida que se nos niegan”.
por R.N.